금융위원회	보도자료

보도시점:	2023. 6. 20.(화) 15:30	배포:	2023. 6. 20.(화) 15:30

혈우병 관련 국민고충 현장간담회 개최

- 국민권익위 “혈우병 환자·가족 대상 고충 및 건의사항 청취”

□ 혈우병을 앓고 있는 환자와 가족들의 고충 및 건의사항을 청취하는 자리가 마련됐다.

국민권익위원회(위원장 전현희, 이하 국민권익위)는 오늘 오후 정부서울청사 5층 심의실에서 혈우병 환자‧가족 대표단체인 한국코헴회의 관계자, 혈우병 환자와 가족들을 만나는 간담회를 개최했다.

□ 이날 전현희 위원장은 혈우병 예방치료제인 헴리브라*에 대한 국민권익위의 요양급여기준 재검토 의견표명 이후 환자와 가족들에게 찾아온 변화를 직접 들었다.

* 피하주사제 형태로 투약이 간단하고 출혈예방효과가 높은 약제

또한 최근 헴리브라 요양급여기준 추가 개정으로 급여대상자가 확대됐음에도 실제 의료 현장에서 환자들이 약제를 처방받기 어렵다는 고충과 애로사항 등을 논의했다.

□ 2021년 국민권익위는 ‘혈우병 소아 환자들이 장기간 고통스러운 정맥주사 치료를 먼저 받지 않더라도, 헴리브라 투여 시 건강보험을 적용받을 수 있도록 기준을 변경해달라.’는 고충민원을 접수했다.

이후 보건복지부와 건강보험심사평가원을 대상으로 ‘만 12세 미만 중증 A형 혈우병 항체 환자에 대한 헴리브라 요양급여기준을 재검토할 것’을 의견표명 했으며, 이에 따라 헴리브라 요양급여기준이 개정됐다.

□ 국민권익위는 이번 간담회를 통해 논의된 사항에 대해 관계 기관과 협의하는 등 적극적으로 해결 노력을 기울일 계획이다.

□ 전현희 위원장은 “혈우병은 아직 국내에 완치제가 없어 평생 약제를 투약하며 예방·관리를 해야 하므로 환자와 가족들이 많은 어려움을 겪는 질환이다.”라며, “혈우병을 비롯한 희귀병을 앓고 있는 환자들에 대한 국가의 지속적인 관심과 지원이 절실하다.”라고 말했다.

이어 “앞으로도 국민권익위는 어려움을 호소하는 국민의 고충을 적극 경청하고 이를 해소하기 위한 방안 마련에 힘쓰겠다.”라고 덧붙였다.

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